Việt Nam có khoảng 06 triệu người sống chung với bệnh hiếm

Trên thế giới hiện ghi nhận hơn 7.000 bệnh hiếm với khoảng 300 triệu người mắc. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người sống chung với bệnh hiếm, phần lớn là trẻ em. Thông tin được đưa ra tại lễ phát động giải chạy "Run for Rare Kids", kêu gọi cộng đồng chung tay hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm. 

Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế cho biết hiện quá trình chẩn đoán bệnh hiếm trung bình kéo dài tới 7 năm. Việc phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp khiến nhiều trẻ đối mặt nguy cơ biến chứng nặng, thậm chí tử vong. Nhiều em phải điều trị từ khi mới chào đời, gắn bó dài ngày với bệnh viện và thuốc đặc trị đắt đỏ, trong khi không phải loại thuốc nào cũng được bảo hiểm chi trả, khiến không ít gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ. Do số ca bệnh ít, việc chẩn đoán thường muộn, thuốc điều trị hạn chế và chi phí cao nên người bệnh, đặc biệt là trẻ em, gặp nhiều rào cản trong tiếp cận điều trị. dù chưa thể xóa bỏ bệnh hiếm trong thời gian ngắn, sự đồng hành của xã hội sẽ giúp hành trình điều trị của trẻ bớt cô đơn, tăng cơ hội tiếp cận thuốc.

Các hoạt động như "Run for Rare Kids" mang ý nghĩa vượt lên một sự kiện thể thao, góp phần san sẻ gánh nặng điều trị. Giải chạy được tổ chức trực tuyến trên nền tảng vRace từ ngày 28/02 đến 31/3. Người tham gia có thể chạy hoặc đi bộ ở bất kỳ địa điểm nào; mỗi km hoàn thành góp phần lan tỏa chiến dịch. Toàn bộ số tiền gây quỹ sẽ hỗ trợ trực tiếp bệnh nhi mắc bệnh hiếm. Ban tổ chức kỳ vọng khoảng 5.000 người tham gia, qua đó tạo nguồn kinh phí hỗ trợ viện phí và thuốc đặc trị cho trẻ.